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Le Syndrome de Klinefelter - Association de familles

Association de familles

 

L'association Valentin APAC  (association de porteurs d'anomalies chromosomiques)

 

Il ne s'agit pas d'une association spécifique au syndrome de Klinefelter, mais depuis quelques années, des journées d'information et d'échange ont lieu au printemps les années impaires pour le syndrôme de Klinefelter et une journée des familles a lieu à l'automne chaque année.

 

Le but de l'association est :

  • d'aider, réunir et mettre en contact toutes les familles confrontées à ces problèmes.
  • de soutenir les parents dans toutes les épreuves que sont le décès d'un enfant, le deuil parental quel que soit l'origine, les accompagner pendant ces grossesses à risque et les aider à assumer un enfant handicapé.
  • de créer des correspondants régionaux pour avoir des points d'accueil plus proches.
  • de sensibiliser le public et le corps médical sur ces anomalies fréquentes, sur l'importance du dépistage familial et du diagnostic prénatal pour être mieux informé.
  • de faire connaître et reconnaître ces anomalies et leurs conséquences pour améliorer la vie quotidienne, avoir une prise en charge adaptée, faire évoluer les carences relevées par les familles et encourager la recherche.

 

Pour tous renseignements et inscriptions :

 

Association Valentin APAC

52, rue de la Butte Eglantine

95610 ERAGNY SUR OISE

Tél/Fax : 01 30 37 90 97

Horaires préférentiels sauf urgence :

tous les Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi

de 9h - 11h, de 14h - 16h et de 17h - 19h

Vacances scolaires : à partir de 10h

Courriel : contact@valentin-apac.org

Site internet : http://www.valentin-apac.org

 

Association à but non lucratif n° 3/11075

 

Membre :

  • de l'Alliance Maladies Rares
  •  de la Fédération des Maladies Orphelines
  •  d'EURORDIS (organisation européenne des maladies rares)
  • d'EUROCHROMNET (réseau européen d'associations sur les anomalies chromosomiques)
  • du réseau Handicaps et Maladies Rares de l'UNAPEI

 

Listes de diffusion en accès restreint sur invitation

Réservées aux adhérents:

  • liste générale ;
  • liste du syndrôme de Klinefelter.

 


Date de création : 29/01/2007 : 05:41
Dernière modification : 27/05/2008 : 18:13
Catégorie : Le Syndrome de Klinefelter
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Réaction n°2 

par Stephane le 29/08/2010 : 03:45

Il en a de la chance ton fils de t'avoir comme maman.


Oui les sauts d'humeur et de colères sont normaux, j'en ai aussi  (j'ai 40 ans)et c'est plus particulièrement contre ma mère.

Je n'ai pas une histoire dite normale, on ne m'a jamais protégé.

Pour m'annoncer mon syndrôme de klinefelter n'a rien trouver de mieux que de me dire "tu es une fille dans un corps de garçon et que je risquais de tourner pd" (sic)  

Bien évident, je fais des crises de colère, même après l'annonce du syndrôme et même cela a empiré.

De toute manière, elle crie plus fort que moi  alors que si elle se tairait,  j'arriverais à me calmer plus rapidement. 


Maintenant, je veux couper les ponts, en même temps ça me fait un mal,  je me dit que que je l'aime quand même, enfin je sens perdu ....!!!

Au moins tu essaies de le comprendre.

Maintenant, elle veut que l'on aillent voir un psy pour que l'on puisse réavoir une relation mère - fils.

Moi, je veux bien  faire un effort, un de plus... Je suis du genre ultrasensible.

J'aimerais savoir si sur ce site vous connaissez un psy qui de préférence connait aussi le syndrome de Klinefelter et ses symptômes dont saute d'humeur et la colère qui ne se calme pas forcement avec l'injection  de testostérone au contraire. Avec ou sans traitement il y en a . 

J'habites à Paris.  Merci !!

Merci d'avance.


Réaction n°1 

par normandia le 18/11/2007 : 19:40

Mon fils qui est aujourd'hui âgé de 36 ans est de pire en pire et si infect avec moi, je n'en peux plus, il me démolit littéralement le moral et l'accès à une vie normale...ses accès de rage contre moi, sa hargne alors que je l'aime tant ! y-a-t'il d'autres parents ou personnes qui subissent ces troubles du comportement ? petit ça allait à peu près même s'il a toujours été un enfant difficile. L'autre jour j'ai eu envie de disparaître pour ne plus subir son attitude...il s'énerve pour un rien (mais qu'avec moi) ne me respecte plus et m'en veut de vivre chez moi alors que j'ai accepté de l'accueillir lorsqu'il est revenu obèse de 5 ans aux USA, je l'ai aidé mais il m'en veut d'être encore chez moi ...je suis complètement démoralisée ! quelqun peut-il comprendre ce que je subis aujourd'hui ?

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