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Note n°29 par doudou le 04/11/2012 : 10:36
Bonjour,
Mon ami et moi avons appris, au bout d'1 ans et demi d'essai bébé, qu'il avait le syndrome de Klinfelter (en juillet 2012). L'urologue lui a déconseillé de faire la biopsie testiculaire car il y avait trop peu de chance de retrouver des spermatos.Mon ami n'accepte pas la nouvelle. Il veut des enfants c'est certain mais pas ceux d'un donneur.. Du coup il continue sa vie et fait un peu l'autruche, mais le temps passe (il a 34 ans et moi 31).Nous recherchons des témoignagnes d'hommes qui ont vécu cette expérience et qui pourrait nous dire comment ils ont accepté le fait qu'il n'aurait jamais d'enfant biologique. Comment accepter que son enfant ne soit pas génétiquement le sien ? Merci de votre soutien..
Aurélie

Note n°27 par cloj le 14/04/2012 : 14:25

Je viens d'apprendre ce jour la disparition de Philippe.

Toutes mes pensées vont ce jour à sa famille, à sa maman surtout.

Notre dernière conversation remonte à quelques mois déjà.

Aujourd'hui j'ai de la peine. Merci Philippe pour ta gentillesse et ta bonne humeur.


Note n°25 par klinfelter le 02/05/2011 : 20:26
salut j'ai 21 ans je suis élève ingénieur et je souffre du syndrome de klinefelter ,je veux savoir est ce qu'on peut alléger les symptomes ,surtout les trait féminins ,et je vous invite à penser à une association mondiale des klinés(souffrants de klinefelter),surtout que plusieurs qui en souffrent sont dans des pays peu developpés ou le traitement de ce syndrome n'est pas diponible ,j'attend votre réponse et merci d'avance

Note n°23 par snif le 18/01/2011 : 18:00

Bonjour à tous et à toutes,

On a découvert mon klinefelter, quand j'étais élève gendarme adjoint !
Lorsqu'on m'a appris cela, je suis tombé de très haut. Cependant, ils m'ont reformé, car cette "maladie", n'est pas admises dans l'armée. Est-ce que c'est  une discrimination???

Je suis reparti dans le civil, j'ai trouvé des missions intérimaires et un CDI. Je suis tombé en dépression, car j'avais aucune confiance en moi-même et j'ai du mal en à parler.


Mon médecin me disait que ce syndrome peut entrer dans les symptômes de la dépression.


Mon cdi se trouvait en Belgique puisque je suis français frontalier. En Belgique, le syndrome de klinefelter est reconnu, tandis qu'en France non.  
Les belges ayant le syndrôme de Klinefelter sont reconnus comme "invalides"; pas en France. Je me suis renseignez auprès de la MDPH proche de chez moi.

Je souhaiterai fortement  avoir des renseignements car c'est quand même extraordinaire qu'en France, on n'a pas d'information !

Dans la gendarmerie, quand nous  sommes reformés, on jouit d'une retraite. Mais cela est un vrai parcours du combattant. L'armée a déceler mon syndrôme, je suis mis à la porte mais je touche une retraite, c'est de service en service,

SVP, aidez-moi, car ca commence à être un vrai calvaire !

Que puis-je faire pour être reconnu invalide en France ??


Note n°22 par lorenzo le 04/01/2011 : 19:44

Bonjour.

J'ai 19 ans et je souffre d'une gynécomastie.

En voulant me renseigner à ce sujet, je suis tombé par hasard sur le nom du syndrome de Klinefelter.

 J'ignore pour l'instant si je suis atteints, mais je crois que cela est possible.


Pouvez vous me renseigner s'il-vous-plaît ?


Merci d'avance


Note n°21 par frederique le 29/10/2010 : 15:37

Les infos sur l'handicap sont bien faites et utiles.

Bravo,
Frédérique


Note n°20 par joana071 le 01/06/2010 : 01:34

Bonjour

J'ai  25 ans. Mon mari a le syndrôme de klinefelter. Depuis 3 ans qu'on le sait il ne l'accepte toujours pas. Il ne veut jamais en parlé comme si c'était une honte pour lui d'être stérile. On va faire bientôt une IAD mais je ne sais pas s'il est prêt si vous vivez les mêmes choses que moi aidez moi

merci d avance


Note n°19 par ZYDKA le 19/04/2010 : 23:20

Bonjour à tous,
 
Mon  4ème fils est atteint du syndrôme de Klinefelter 47 XXY.

C'est un grand gars de 2m08 et de 150 kg.
Super génial, grand lecteur 3 à 5 heures par jour, très fin psychologue et super attachant.
 
Bon de temps en temps, sauts d'humeur, je lui demande alors gentiment de laisser les portes à leur place ... Cela le fait rire et se calme vite.
 
Je suis d'accord pour dire que chaque cas est différent, qu'il ne faut surtout pas généraliser les symptômes en résumer faire respecter leur différence leur points forts et leurs points faibles comme pour n'importe quelle autre personne.

Note n°18 par deauville92 le 14/12/2009 : 10:47

Bonjour,

J'ai 44ans.

 J'ai le syndrome de klinefelter, avec tous les signes associés genycomastie bi laterale importante testicules de petites tailles.

Je mesure 1m78 pour 90k, j'ai  deux enfants de 15 et 12ans qui ont été conçus par IAD.

Je retrouve mon parcours à travers les divers témoignages du site, j'ai moi aussi une scolarité cahotique avec des difficultées d'apprentissage ce qui ne m'a pas empeché d'avoir une vie professionelle normal.

Sur le plan de mon traitement, je me faisais faire un injection d'Androtardyl toutes les 3 semaines cela pendant environ 15 ans mais depuis environ 10 ans j'ai arrêté tout traitement.

Je vis normalement. J'ai divorcé de la mère de mes enfants et je me me suis remarié depuis 3ans.


Note n°16 par basti1 le 24/06/2009 : 14:44

Bonjour,

 J'ai 33 ans.

Ma femme et moi nous envisagions d'avoir un enfant mais après beaucoup d'examens et une biopsie testiculaire, le chirurgien Urologue m'a annoncé que je n'aurais jamais d'enfant et que j'étais atteint du Syndrome de klinefelter.

Je suis sous traitement intra-musculaire de testostérone pour que la vie soit plus vivable tous les jours. On envisage de se retourner soit sur l'adoption ou soit par un donneur anonyme.

Ceux qui ont cette maladie, malgrés qu'il n' y a pas de vaccin, ne désespérer pas il y a un traitement et des oreilles pour vous écouter et sa aide vraiment dans la vie de tous les jours.


Note n°15 par jlsvoie le 30/05/2009 : 16:22

bonjour chers  amis  klinefelter,

Je prend  du  temps  pour vous envoyer  mon message.

Je  suis  atteint  du syndrome de klinefelter.  Je suis  resté  célibataire à cause de ce manque de  testosterone.  Je l'ai appris à  la soixantaine. C'était  sur  le  tard.

Au revoir  et au plaisir  d'avoir  de  vos  nouvelles.


Note n°13 par gigi le 15/04/2009 : 20:13

bonjour,

Je souhaiterai savoir si une grossesse naturelle est possible en sachant que mon mari est atteint de ce syndrome, nous l avons appris il y a quelques semaines.

Mon mari n'est pas prêt pour faire une biopsie, démarche pma etc...

Il s'est renfermé sur lui-même et espère qu'un miracle puisses arriver ... 


Note n°12 par ffournier le 12/03/2009 : 14:38
   http://vivi54810@aol.com

 

Bonjour,

Mon fils est atteint du syndrome de klinefelter et ne subit aucun traitement car ne le supporte pas.

Il a 30 ans et on la découvert à 25ans.

Il attend un don de spermatozoide qui est très long en France.

J'espère être mamie bientot car c'est mon fils unique vu que mon mari a été stérile après on ne sait pas pourquoi.


Note n°11 par gwen88 le 02/01/2009 : 14:49

Bonjour,

J'ai 20 ans et je suis né avec le syndrome de klinefelter.

Je suis content d'avoir trouver ce site car il est complet avec toutes les explications.

Je voulais vous dire que je n'accepte pas mon syndrome. J'ai du mal à vivre avec. J'en souffre énormément. Je suis un jeune homme trés renfermé et qui n'arrive pas à en  parler depuis  2 ans que je le sais.

J'aimerais que des personnes puissent me parler un peu plus sur ce syndrôme car les médecins ne m'ont rien dit

 

Bisous à tous

Gwen


Note n°10 par Julien le 03/11/2008 : 20:30

Merci de votre compétence. Il est vrai que ce site est clair et complet. Il mérite d'exister.

Bravo, et bonne continuation à tous.

Julien


Note n°9 par RobertTournier le 09/07/2008 : 21:52

Tous mes compliments, cher Philippe, pour le travail accompli. Il me permet de mieux comprendre ce qu'est le syndrome de Klinefelter. Des compliments écrits qui précèdent des encouragements oraux très prochainement.

A+. Robert Tournier

 


Note n°5 par thierrydu37250 le 08/04/2008 : 12:53

bonjour ,

J'ai 52 ans et né avec le klinefelter!

et alors?

ce n'est qu'une stérilité?

Pourquoi en faire tout une histoire ?

Maintenant on le diagnostique trés bien!

Nous a l'époque , ça ne se faisait pas et en plus nous ne sommes pas des gens a problèmes ! Je suis infirmier, j'ai eu mon bac et ai fait des études d'infirmier.

Pourquoi mettre tous les klinefelter dans le même panier ?

Je trouve les futurs parents  qui veulent avorter quand ils apprennent que leur fils est klinefelter). Il faut qu'il sache que c'est une stérilite et maintenant il ya des techniques au point dans la procréation medicale assistée  pour que le couple ait un enfant!

je suis père d'une fille née avec un don de sperme ! et je m'occupe d'une association pour les couples confrontés à l'infertilité


Note n°4 par webmaster le 17/12/2007 : 09:49

Réponse à la note n° 3 :

Je ne suis pas médecin, de ce fait nous ne pouvons pas nous y substituer ni pratiquer des conseils médicaux à distance.
 
Par contre, la prise d'amphétamines est liée à d'autres types de problèmes qui ne sont pas liés au syndrome de Klinefelter.
 
Il faut donc bien distinguer les conséquences de ce syndrome de Klinefelter d'autres problèmes de santé qui lui sont indépendants et pour lesquels ces médicaments ont été prescrits.
 
Au niveau des conséquences des amphétamines, votre médecin pourra vous renseigner tout comme votre pharmacien ou la notice de ces médicaments que votre fils prend.
 
Enfin le traitement du syndrome de Klinefelter repose lui  sur un suivi endocrinologique, avec notamment si besoin, un traitement à base de testostérone.
 
Le traitement à base d'amphétamines n'est donc pas forcément bon ou non pour le syndrome de Klinefelter, les amphétamines ont été prescrites pour un type de problème particulier et pour le syndrome de Klinefelter, un autre suivi sera à mettre en place vers la puberté (sur le plan hormonal).
 
Sinon les enfants atteints de ce syndrome, sauf problème particulier ou contexte personnel très difficile mais qui n'est pas lié au syndrome de Klinefelter non plus, peuvent amener l'enfant à être dirigé vers une structure spécialisée. Mais la grande majorité des enfants qui ont ce syndrome suivent une scolarité normale.

Note n°3 par mirage le 15/12/2007 : 22:21
Bonjour, mon fils agé de 9ans a le syndrome de KLINFELTER, il est fort sensible, saut humeur de temps en temps, beaucoup de mal à l'école difficile de retenir les choses...

Depuis 3 ans il est en traitement (emphétamines) pour stimuler le cerveaux.

Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions? Le traitement qu'on lui donne a long terme aurra quelles conséquances?

Les emphétamines sont elles un bon traitement?

QUI peut m'aider sur ce sujet pas toujours agréable pour lui !

Lui même veut apprendre mais ne comprend pas se qui lui arrive!!!

MERCI DE M'AIDER SUR CE SUJET ET QUELLE TRAITEMENT EST LE MIEUX POUR LUI. Doit il allé dans une école spécialisée ?

Merci a vous de me répondre

Note n°1 par Vero le 12/02/2007 : 20:00
Bravo pour ce site très bien fait et surtout déjà très complet.

C'est clair, bien présenté, agréable à lire.

Félicitations et bonne continuation.

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