Bonjour,
Mon ami et moi avons appris, au bout d'1 ans et demi d'essai bébé, qu'il avait le syndrome de Klinfelter (en juillet 2012). L'urologue lui a déconseillé de faire la biopsie testiculaire car il y avait trop peu de chance de retrouver des spermatos.Mon ami n'accepte pas la nouvelle. Il veut des enfants c'est certain mais pas ceux d'un donneur.. Du coup il continue sa vie et fait un peu l'autruche, mais le temps passe (il a 34 ans et moi 31).Nous recherchons des témoignagnes d'hommes qui ont vécu cette expérience et qui pourrait nous dire comment ils ont accepté le fait qu'il n'aurait jamais d'enfant biologique. Comment accepter que son enfant ne soit pas génétiquement le sien ? Merci de votre soutien.
Aurélie

Nous sommes le 3 Mai 2012, je viens d'apprendre que j'ai le syndrome de klinefelter et certains symptômes de cette maladie (scoliose, fatigue, irritabilité, manque de confiance, problèmes dentaires...)
j'ai 40 ans et en voulant avoir un enfant avec mon amie et n'ayant aucun résultat, j'ai fait un caryotype qui s'est avéré positif.
j'accuse le coup les quelques lignes que j'ai lu sur le site mon aidé même si je ne suis pas rassuré pour mon avenir, le 25 mai rendez vous chez le généticien pour des réponses. merci

Je viens d'apprendre ce jour la disparition de Philippe.
Toutes mes pensées vont ce jour à sa famille, à sa maman surtout.
Notre dernière conversation remonte à quelques mois déjà.
Aujourd'hui j'ai de la peine. Merci Philippe pour ta gentillesse et ta bonne humeur.

Mon mari a le syndrome de klinefelter.
C'est trop dur à le vivre, on désire avoir un enfant mais on ma dit que cela êtait impossible que l'enfant vienne de lui. La seule solution c'est une FIV avec don de paillette.
Je suis musulmane aider moi !!!

J'ai découvert ce syndrome suite à ma stérilité.
Bien que j'ai tous les traits caractériels décrit, cela ne m'a pas empêché de vivre normalement intellectuelement parlant.
J'ai fait des études médicales et j'étais le meilleur.
J'ai adopté une petite fille qui en me voyant, crie c'est mon Papa. Cela me suffit, j'ai eu la chance d'avoir une femme en or donc j'ai beaucoup de chance.
Hamdoullah comme on dit chez nous.

Bonjour, j'ai 52 ans opéré-e à 11 ans des organes génitaux, traité aux corticoïdes, puis à la testostérone.
Mastectomie à 15 ans, et injection testostérones jusqu'à 19 ans. Un peu après ma majorité le médecin de famille m'a fait lire la fiche du Klinéfelter: peu intelligent, pas d'enfants, vie de couple déconseillées, pas d'études supérieures, espérance de vie= 35 à 40 ans. Me sentant condamnée ce fut très impactant, j'ai vécu à 200 km/h, je mentais sans vergogne car je jouais un personnage hyper masculin qui ne me correspondait pas.
Aujourd'hui je suis ingénieur et directeur de projet reconnu et apprécié, j'ai deux enfants âgés de 23 et 26 ans et je vis en couple avec la même épouse depuis l'âge de 19 ans. J'ai toujours cherché une aide médicale pour retrouver ma double appartenance (aux deux genres), les psys ne m'ont jamais soulagée. J'ai énormément souffert d'avoir voulu faire disparaître ma physionomie féminine, d'avoir eu honte de mon physique. Aussi, je déconseille aux parents de chercher à attribuer un genre unique à leur gosses, à dissimuler leur deuxième genre si c'est le cas. Apprenez à vos gosses à être fiers de leurs deux genres, achetez leur des jupes et des pantalons, facilitez leur vie : adressez-vous à eux au féminin. Ce sont des filles ET des garçons.
Pourquoi est-il inacceptable qu'un garçon ait une poitrine, n'ait pas de barbe et porte des robes ???
Je me tiens à votre disposition pour vous donner des détails si ça peut vous aider.
Charlotte

Depuis 3 ans il est en traitement (emphétamines) pour stimuler le cerveaux.
Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions? Le traitement qu'on lui donne a long terme aurra quelles conséquances?
Les emphétamines sont elles un bon traitement?
QUI peut m'aider sur ce sujet pas toujours agréable pour lui !
Lui même veut apprendre mais ne comprend pas se qui lui arrive!!!
MERCI DE M'AIDER SUR CE SUJET ET QUELLE TRAITEMENT EST LE MIEUX POUR LUI. Doit il allé dans une école spécialisée ?
Merci a vous de me répondre");

Salut j'ai 21 ans je suis élève ingénieur et je souffre du syndrome de klinefelter, je veux savoir est ce qu'on peut alléger les symptomes, surtout les trait féminins, et je vous invite à penser à une association mondiale des klinés(souffrants de klinefelter),surtout que plusieurs qui en souffrent sont dans des pays peu developpés ou le traitement de ce syndrome n'est pas diponible, j'attend votre réponse et merci d'avance

Bonjour,
Je voudrais savoir si le syndrôme de klinefelter est reconnu par la MDPH.
Peut-on toucher une allocation ? J'ai une ablation d'un testicule gauche et je perd mes dents.

Bonjour à tous et à toutes,
On a découvert mon klinefelter, quand j'étais élève gendarme adjoint !
Lorsqu'on m'a appris cela, je suis tombé de très haut. Cependant, ils m'ont reformé, car cette "maladie", n'est pas admises dans l'armée. Est-ce que c'est une discrimination???
Je suis reparti dans le civil, j'ai trouvé des missions intérimaires et un CDI. Je suis tombé en dépression, car j'avais aucune confiance en moi-même et j'ai du mal en à parler.
Mon médecin me disait que ce syndrome peut entrer dans les symptômes de la dépression.
Mon cdi se trouvait en Belgique puisque je suis français frontalier. En Belgique, le syndrome de klinefelter est reconnu, tandis qu'en France non.
Les belges ayant le syndrôme de Klinefelter sont reconnus comme "invalides"; pas en France. Je me suis renseignez auprès de la MDPH proche de chez moi.
Je souhaiterai fortement avoir des renseignements car c'est quand même extraordinaire qu'en France, on n'a pas d'information !
Dans la gendarmerie, quand nous sommes reformés, on jouit d'une retraite. Mais cela est un vrai parcours du combattant. L'armée a déceler mon syndrôme, je suis mis à la porte mais je touche une retraite, c'est de service en service,
SVP, aidez-moi, car ca commence à être un vrai calvaire !
Que puis-je faire pour être reconnu invalide en France ??

Bonjour.
J'ai 19 ans et je souffre d'une gynécomastie.
En voulant me renseigner à ce sujet, je suis tombé par hasard sur le nom du syndrome de Klinefelter.
J'ignore pour l'instant si je suis atteints, mais je crois que cela est possible.
Pouvez vous me renseigner s'il-vous-plaît ?
Merci d'avance

Ce site correspond tout à fait a ce que nous chercons à faire en ce moment.
Moune

Bonjour,
J'ai sû à la naissance de mon garçon en faisant un caryotype (car les médecins croyaient qu'il avait une trisomie21) que mon enfant avait le syndrome de Klinefelter (avec mosaïque).
Le généticien m'a conseillé de travailler fort pour bien développer son langage étant donné que la maladie pouvait créer des troubles ou des retards de language!!! Tout c'est parfaitement déroulé, ils parlaient très bien et très clairement tout comme un enfant normal !!!
Il a maintenant presque 9 ans, il a été diagnostiqué TDAH, il prend donc du ® ritalin pour l'aider à l'école mais c'est quand même très difficile. Crise de colère, impulsivité, opposition. Maintenant il s'en va en troisième année, il sera en adaptation scolaire.
Donc plus encadré avec psychoéducatrice, éducatrice spécialisé, pour l'aider a avoir de meilleur comportement surtout au niveau social. Avec beaucoup d'encadrement et de communication avec les intervenants, je crois qu'on y arrivera ! C'est un p'tit garçon qui a toujours eu des amis, c'est très important pour lui, un p'tit leader, parfois négatif mais on travaille la dessus !
Ah oui!!! Olivier (mon garçon) souffre aussi d'énurésie primaire (il n'a jamais été propre la nuit) est ce en lien avec le syndrome ??? je sais pas !
Peut-être que ça affecte sa confiance en lui et c'est pour cette raison qu'a l'école il fait tout pour remonter son estime en faisant son p'tit tuff et en s'opposant au consigne et au règle! Je sais pas??? je travaille très fort avec lui pour changer ses mauvais comportements !
De toute façon c'est un petit garçon adorable avec beaucoup d'amour à donner, généreux et possédant une belle personnalité! A sa puberté on prendra des dispositions pour qu'il ait des injections de testostéronne pour que tout ce déroule normalement (conseil du généticien).
En tant que maman, je ferais tout en mon pouvoir pour l'aider, l'encadrer et le soutenir dans sa vie ! Je l'adore et c'est un petit garçon extraordinaire !
Je tenais à partager mon expérience, si ça peut aider quelqu'un.
Karyne

Je suis tombé sur ce site en faisant des recherches sur le syndrome de klinefelter car je suis depuis peu (1mois) en couple avec un jeune atteint de se syndrome.
Je cherche à savoir comment vivent les autres hommes atteints de ce syndrome car jusqu'à maintenant j'ai lu beaucoup de choses a propos d'un manque de confiance, de difficultés de s'accepter etc.
Je voudrais l'aider du mieux que je peux et vivre sans complexe ou gene vis a vis de ce syndrome... enfin je ne sais pas trop, je ne sais pas ce dont il a besoin vis a vis de cela alors si certain(e)s pouvait me faire par de leur propre expérience ce serait vraiment gentil, je l'aime énormément et je veux faire de mon mieux pour lui

Bonjour
J'ai 25 ans. Mon mari a le syndrôme de klinefelter. Depuis 3 ans qu'on le sait il ne l'accepte toujours pas. Il ne veut jamais en parlé comme si c'était une honte pour lui d'être stérile.
On va faire bientôt une IAD mais je ne sais pas s'il est prêt si vous vivez les mêmes choses que moi aidez moi
merci d avance

bonjour,
Mon fils de 17 ans est porteur 47XXY nous le savons depuis 6 ans 1/2 soulagement à la nouvelle car enfin nous avons appréhendé avec sérénté la situation et mis en place notre cheval de bataille afin d'imposer une scolarité normal car il était orienté en psychiatrie ( il lisait trop et oubliait d'aller manger à la cantine !!).
Il a redoublé la 4ème de collège à cause de l'anglais et est actuellement en classe DIMA dans un lycée agricole il veut être toiletteur canin car il murmure à l'oreille des pitts et des rotts il veut aussi être comportementaliste.
OK il est grand 2m08 150 kgs mais il gère avec beaucoup de courage, il est très intelligent même s'il ne connait pas tout le programme scolaire.
Il s'intéresse à la géologie et à l'astrologie. Il est imbattable aux jeux de rôles hyper compliqués et sait détourner tous les codes de l'ordi en passant par des sites américains qu'il a trouvés seul et fallait bien utiliser l'anglais.
conclusion : laissons les vivre et haut les coeurs...

Bonjour
J'ai 40 ans. Je suis atteint du syndrome XXY.
J'ai une azoospermie et donc complètement stérile. J'ai un enfant de bientôt 8 ans conçu grâce au don anonyme de sperme.
Intellectuellement parlant, je suis une encyclopédie à moi tout seul (lol) donc le syndrome n'empêche en rien ou presque au développement intellectuel, physique, psychique, à la bonne vie en société.
Bien à vous
AB Marseille

Etant atteint par ce syndrome depuis ma puberté, je ne me suis jamais sentis "malade" je pratique la moto.
Je me suis déja cassé plusieurs fois les jambes et les bras ce qui ne m'a pas empêcher de continuer cette pratique!

Je suis maman d'un garçon de bientot 9 ans, porteur du syndrome de klinefelter.
Après des doutes et des inquiétudes, j'ai fini par positiver.
Mon fils est tout à fait normal !!! : retard scolaire, difficulté à s'intégrer, grande timidité, saut d'humeur,.. et alors ce ne sont que des traits de caractère, pourquoi toujours associé ces petits défauts au syndrome.
Si nous n'étions pas au courant, nous prendrions tout cela avec beaucoup moins d'inquiétude.
Et quant à la stérilité, il y a l'adoption. Elle permettra à mon fils de rendre heureux des enfants qui n'ont pas eu cette chance.
Parent positif enfant heureux, tel est ma devise.

Bonjour,
J'ai 44 ans.
J'ai le syndrome de klinefelter, avec tous les signes associés genycomastie bi laterale importante testicules de petites tailles.
Je mesure 1m78 pour 90k, j'ai deux enfants de 15 et 12ans qui ont été conçus par IAD.
Je retrouve mon parcours à travers les divers témoignages du site, j'ai moi aussi une scolarité cahotique avec des difficultées d'apprentissage ce qui ne m'a pas empeché d'avoir une vie professionelle normal.
Sur le plan de mon traitement, je me faisais faire un injection d'Androtardyl toutes les 3 semaines cela pendant environ 15 ans mais depuis environ 10 ans j'ai arrêté tout traitement.
Je vis normalement. J'ai divorcé de la mère de mes enfants et je me me suis remarié depuis 3ans.

Bonjour a tous
J'ai appris vendredi dernier que l'enfant que je porte, mon fils était atteind du syndrome de klinfelter. Mon gyneco m'a orienté vers une IMP car mon enfant a les 47 chromosomes XXY.
De plus mon gyneco avait vu, il y a 2 mois une clarté bucale a 4mn donc amniosinthese ce qui a revelé la maladie de mon bébé.
Il m'a dit que mon enfant serait atteind neurologiquement, stériliter, etc...
J'ai un rendez vous le 18 novembre avec une généticienne et voir des specialistes pour subir des tests pour mon mari et moi.
Nous ne comprenons pas car nous n'avons aucun cas se syndromes ou de handicap dans nos familles respectives. Je suis un peu perdu car sur certain site, il explique que les personnes atteintent de ce syndrome vive très bien et moi je me dis que mon fils risquerait de souffrir dans son futur.
Je ne sais plus où j'en suis.

Bonjour,
Mon enfant est atteint de l'aberration chromosomique xxxxy vous dites que ce n'est pas klinefelter. Pouvez vous me dire quel est ce syndrome ?
Il est âgé de 16 ans,  c'est le premier de 3 enfants. Je suis agée de 40 ans

Salut tout le monde,
J'ai cette maladie qui a transformé ma vie en enfer.
Je souhaite obtenir de l'aide sur comment savoir que la forme est mosaique.
Merci

Bonjour,
J'ai 33 ans.
Ma femme et moi nous envisagions d'avoir un enfant mais après beaucoup d'examens et une biopsie testiculaire, le chirurgien Urologue m'a annoncé que je n'aurais jamais d'enfant et que j'étais atteint du Syndrome de klinefelter.
Je suis sous traitement intra-musculaire de testostérone pour que la vie soit plus vivable tous les jours.
On envisage de se retourner soit sur l'adoption ou soit par un donneur anonyme.
Ceux qui ont cette maladie, malgrés qu'il n' y a pas de vaccin, ne désespérer pas il y a un traitement et des oreilles pour vous écouter et sa aide vraiment dans la vie de tous les jours.

Bonjour chers amis klinefelter,
Je prend du temps pour vous envoyer mon message.
Je suis atteint du syndrome de klinefelter. Je suis resté célibataire à cause de ce manque de testosterone. Je l'ai appris à la soixantaine. C'était sur le tard.
Au revoir et au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Bonjour chers amis klinefelter.
Cette année 2009, cela fera 43 ans que je suis marié. A l'àge de 56 ans, après un cariotype au CHU de Reims, j'ai su pour la première fois que j'était porteur du Syndrome de Klinefelter en Mosaique : 47XXY. Asospermie totale.
J'ai 96KG et 1m77. On a adopté 2 enfants en 1971+1973 et on est déjà 3 fois grands parents.
Toute ma vie était une galère et mon épouse a bcp souffert de mes comportements... Je suis soigné d'abord en Piqûres d'Androtardyl douloureuses avec hématomes, puis depuis 5 ans en 5 prises/j de Pantestone. Ce qui m'énerve, c'est que le Labo qui diffuse ce médicament suspend parfois la diffusion de ce produit à base de Testostérone.
Ma femme dit qu'avant j'étais assez colérique et maintenant moins, depuis la prise des médicaments. Mais elle a peur que je risque le cancer de la prostate. Ma voix est ténor. Gynécomastie importante. Pas de Pomme d'Adam. J'avais tant mal aux dents(caries) que j'ai décidé de faire enlever toutes mes dents. Je suis Myope. J'ai une minuscule verge pas plus longue qu'un pouce au repos.
Un conseil : ne dites pas dans votre entourage que vous êtes Klinefelter, car depuis que quelques uns le savent autour de chez moi, on dit dès un simple accroc que je suis anormal, d'autres prononcent le mot d'un tuteur (parce que j'ai tendance à acheter trop de propriétés), laissez dire si des gens disent du mal de vous... avalez la salive... (le Klinefelter en a beaucoup). Mes parents n'ont jamais su mon handicap. A 7 ans j'ai eu la Tuberculose et j'en ai réchappé DIEU merci !

salut,
j'ai 34 ans et je suis atteint de ce syndrome malleuresement a moi seule je suis une bub vivante de cette saloperie je cummule toutes les caractiristique de cette maladie rien ne m'a été épargné bref je vous passe les details je vis avec mais c'est dur.

bonjour,
Je souhaiterai savoir si une grossesse naturelle est possible en sachant que mon mari est atteint de ce syndrome, nous l avons appris il y a quelques semaines.
Mon mari n'est pas prêt pour faire une biopsie, démarche pma etc...
Il s'est renfermé sur lui-même et espère qu'un miracle puisses arriver...

Bonjour,
Mon fils est atteint du syndrome de klinefelter et ne subit aucun traitement car ne le supporte pas.
Il a 30 ans et on la découvert à 25ans.
Il attend un don de spermatozoide qui est très long en France.
J'espère être mamie bientot car c'est mon fils unique vu que mon mari a été stérile après on ne sait pas pourquoi.

Bonjour,
J'interviens de nouveau sur ce sîte pour vous poser une question, voire deux...
1) Mes réactions sont-elles prises en compte par quelqu'un ? Je n'en ai pas l'impression, puisque le message précédent (nov. 2007) n'a pas l'air d'avoir porté ses fruits... enfin...
2) Juste pour signaler une erreur (de nouveau ^^) : est-ce moi qui suis dans le faux en pensant qu'ADN signifie "Acide DésOXyriboNucléïque" plutôt que " Acide despcyribonucléique" , ainsi que vous l'avez marqué ?
Merci encore une fois à vous !

Bonjour,
J'ai 20 ans et je suis né avec le syndrome de klinefelter.
Je suis content d'avoir trouver ce site car il est complet avec toutes les explications.
Je voulais vous dire que je n'accepte pas mon syndrome. J'ai du mal à vivre avec. J'en souffre énormément. Je suis un jeune homme trés renfermé et qui n'arrive pas à en parler depuis 2 ans que je le sais.
J'aimerais que des personnes puissent me parler un peu plus sur ce syndrôme car les médecins ne m'ont rien dit
Bisous à tous
Gwen

Bonjour à tous,
En lisant vos témoignagent je me suis rendu compte que je n'étais pas seul, j'ai 33 ans, enceinte de 5 mois et je viens d'apprendre que mon enfant est atteint de ce symdrome.
J'ai maintenant très peur pour la suite de ma grossesse et pour après ca c'est mon 1er enfant, je me pose pleins de questions, est ce que cela est dur à vivre ou est que mon enfant aura un physique normal etc... pouvez vous me rassurer ?
twiouss

J'ai 28 ans, marié, on vient de m'apprendre que je ne pourrai pas avoir d'enfant car j'ai cette anomalie génétique (47 chromosomes xxy) "Syndrome de klinefelter" je vous rassure : j'ai grandi tout à fait normalement seul inconvénient de cette maladie stérile et testicules petites mais ma libido reste intact, je vie normalement et avec ma femme.
On va demander de faire une FIV puis aprés adopter un enfants !
fabien

Je suis née en 1942 à l époque on ne connaissait pas ce Syndrome de Klinefelter 47 XXY + Hermaphrodite ?
1963, J'ai appris les 3 opérations dans mon adolescence, mes pas la quatrième rien trop jeune ?
Un garçon ?Fin de 1998 c’est mon tour cancer du sein on ma expliquer ma Morphologie ou Anatomie de mon corps j’aurais du être une femme 68 % et 32 % Masculin Qui suis-je sa réponse tu un Hermaphrodite dans t’on enfance tu à été opérer et aussi tu un ce syndrome.
Merci

Bonjour à tous,
Mon frère a su à l'age de 15 ans qu'il avait le syndrome. Il était Homo et pas épanoui dans sa vie. il a donc changer d'identité et de sexe par la suite. Maintenant j'ai une soeur qui est épanoui en tant que femme depuis 6 ans mais elle est instable dans sa vie professionnelle, je pense que c'est du a cette fichue maladie.

Je ne regrette qu'une chose c'est que nous ne pouvons avoir de contact avec le centre MDPH de notre région.
En effet je suis du nord donc je dépends 21 rue de la toison d'or j'aurais aimée avoir une adresse e-mail pour pouvoir les joindre.
Je suis invalide depuis 1990 j'avais fait la demande de la cotorep la première année de mon invalidité ne sachant pas qu'il fallait attendre 1 an pour y avoir droit.Donc jusqu'en 2006 je n'en ai plus fait la demande. C'est l'assistante sociale de la mairie d'ANNOEULLIN qui a fait le nécesaire pour que j'y ai droit.
En attendant mon état s'est dégradé et je ne suis qu'entre 50 et 79% d'incapacité. Mon médecin a fait la demande de révision de mon dossier j'attends actuellement de passer devant le médecin conseil.
De plus il serait bien que vous préveniez les handicapés que leur échéance vient à terme au moins 3 mois avant de sorte qu'ils puissent faire le nécessaire auprès des divers organismes.
Je vous remercie de pouvoir s'adresser a un membre de l'organisation

Bonjour.
Je suis née en le 19 Mai 1942 avec le syndrome de klinefelter,ma vie a été un cauchemar pour vous expliquer tous ce chemin il faudrait un livre.
Mais je suis toujours vivent car j’ai un principe je marche ou je crève et en Belgique rien n’ai reconnu. Exemple le cancer du sein en 1998 et aussi beaucoup d’opérations pour pouvoir vivre un peu normalement.
Merci.

Bonjour mon mari a le sd de klinefleter, on nous propose de tenter une biopsie testiculaire a la recherche de spermatozoide je voudrais savoir quelle est la chance d'en retrouver sachant que il a une FSH qui est tres tres élévée (envirion 40) pensez vous qu'il faile le faire???
je vous remercie par avance

bjr, mon fils Xavier 15ans1/2 est porteur su syndrome 47XXY nous le savons depuis 5ans.il mesure 2M06 et pèse 153kg ; Il redouble la 4ème de collège à sa demande.Saute d'humeur et phobies (grand groupe de personnes, de l'échec...) Tout ce qu'on peut lire en général on le vit, mais c'est un garçon courageux qui affronte le regard des autres, qui essaie de juguler ses sates d'humeur, qui essaie de lutter contre la prise de poids, il est intelligent ultra sensible gai, malin extra aux jeus video de stratégie et il veut être boulanger patissier. Le pire a été d'affronter l'éducation nationale qui a tenté de le diriger vers la psychiatire pendant 2 ans, grçace à notre tenacité il a réintégré le milieu scolaire dit normal. a toutes les mamans si je devais apprendre la nouvelle et sachant tous les combats à mener puisque je les vis, je recommenceraissans hésiter. Ces enfants sont super extra un peu lents ou soupe au lait, mais tellement attachants et curieux de tout. Ne pas craindre ce syndrome, cest juste une différence mais il y en a bien d'autres et bien pires.

Bonjour, je m'appelle julien et j'ai 16 ans, je pense avoir le syndrome xxy, mais je ne suis pas sur car certains symptomes ne correspondent pas, tout d abord je dois dire que mes jambes et mes bras sont extremement longs, mes hanches sont aussi larges que chez les femmes, un tout leger developpement sur le sein droit(d apres le medecin c est normal a mon age meme chez les enfants normaux), ensuite je suis tres grand (185), et ma masse musculaire ne s'est pratiquement pas developpee(60 kg), par contre mes testicules sont de taille normale (environ 4 sm en longuer), ainsi que mes test d hormones (testosterone-10,47.), j ai commence a avoir de la moustache a 14-15 ans, mais jusqu'a la ca n'a pas plus developpe, c est a dire que j'ai toujours pas de barbe, les ejaculations ont lieu.
Est-ce que quelqu'un avec ce syndrome ou un expert pourrait m'aider a comprendre si je suis atteint?

bonjour,
je suis maman d'un petit garçon de 03 ans1/2 atteint de ce FICHU symdrome!
Pour lui tout va bien mais moi je vis avec "ça" en tête quasiment 24/24!!!! Mon fils a un dévelopement quasi mornal, marche seul a 01 ans mange seul vers 13/14 mois deux ans connaissait toutes ses couleurs 2 ans 1/2 quelque lettres de l'alphabet propreté jour 26 mois bon, pour la nuit ce n'est pas encore ça et cela ne le perturbe pas DU TOUT il me dit a chaque fois "ce n'est pas gave maman, c le pipi qui est venu" lol trés sociable scolarisée depuis l'année derniére bref un petit garçon comme beaucoup d'autres hormis quelque soucis de motricité, certes rien de graves mais je ne le sens pas trés à l'aise dans son corps et je focalise+++++ dessus! et je vis trés trés mal le fait d'avoir su à l'amnocienthése, égoistement j'aurai préféré ne rien savoir. J'ai des grosses crises de doutes et d'angoisses qui me prennent et qui peuvent durer des jours et des jours, et je en veux surtout pas que mon loulou le ressente, j'aimerai tellement que d'un coup de baguette magique , on me dise TVB, certes il n'est n'y malade, ni handicapée, il est intelligent mais, il a ce syndrome qui pour le moment me bouffe la vie et qui je crains lui fasse la même chose plus tard ! Je culpabilise tellement de lui avoir donné cela ! Là je suis dans une période ou j'ai besoin de crier toute le souffrance que j'ai en moi. Je pense que mon post ne va pas rassurer certaines mamans mais sachez que je n'en parle pas de souffrance de mon enfant mais de la mienne donc là c 'est moi qui est en cause, moi qui es mal, moi qui souffre et que grace a dieu ou à d'autres mon fils VA BIEN. J'ai juste eu besoin de crier ma souffrance!! Mais certains posts font du bien et je suis contente de les avoir lu

J'ai appris tout-à-fait par hasard et fort tard (62 ans!) que j'étais atteint du syndrome de Klinefelter.
Ne m'étant jamais marié,cela ne m'a nullement affecté,ni dans ma vie sociale,ni dans mon déroulement de carrière (avec un parcours il est vrai très atypique).
C'est plutôt l'effet de surprise qui me fait réagir.
Amicalement

bonjour,
J'ai 52 ans et né avec le klinefelter!
et alors? ce n'est qu'une stérilité? Pourquoi en faire tout une histoire ?
Maintenant on le diagnostique trés bien!
Nous a l'époque , ça ne se faisait pas et en plus nous ne sommes pas des gens a problèmes ! Je suis infirmier, j'ai eu mon bac et ai fait des études d'infirmier.
Pourquoi mettre tous les klinefelter dans le même panier ?
Je trouve les futurs parents qui veulent avorter quand ils apprennent que leur fils est klinefelter). Il faut qu'il sache que c'est une stérilite et maintenant il ya des techniques au point dans la procréation medicale assistée pour que le couple ait un enfant!
je suis père d'une fille née avec un don de sperme ! et je m'occupe d'une association pour les couples confrontés à l'infertilité

bonjour moi porteur de se syndrome j ai 46 ans je vit tout a fait normalement aucun traitement tu peut me poser tes questions

Tous mes compliments, cher Philippe, pour le travail accompli. Il me permet de mieux comprendre ce qu'est le syndrome de Klinefelter. Des compliments écrits qui précèdent des encouragements oraux très prochainement.
A+. Robert

je suis porteur du syndrome de klinefelter je suis un traitement hormonal depuis 1999 j'aimerais en apprendre plus sur cette maladie.
moi je vis en couple ca va mais pour vous pouvez vous avoir des rapports
je pense que l'on n'a pas le choix. Il faut passer le cap. Je sais que cela n'est pas facile pour vous.
Vous pouvez me contacter pour vous aider et vous redonner votre moral en m'expliquant vos problèmes.
A bientôt
JM

j' ai appris ma maladie par l'armée à 20 ans au recrutement. ma réaction a été une tentative de suicide à 22 ans.
j'ai fais un traitement intramusculaire pendant 2 ans et après ils on arrêté . et mnt j ai vu sur le web chez vous tout se qui m'arrive actuellement tout se qui ressort de cette maladie sur ma santé, donc je vais voir avec mon docteur si on peut encore faire quelque chose encore
chriss

Salut, je ressens le besoin de raconter mon histoire. En venant sur ce site ci ça m'a aidé un peu.
L'an passé le 4 janvier 2007, j'étais enceinte de 20 semaines de mon petit bébé, lorsque nous sommes arrivés a l'échographie, ils nous ont annoncés que notre bébé était décédé depuis au moins 2 semaines.
Donc j'ai dû l'accoucher et c'est la que nous avons su que c'était un petit garçon (on l'a appelé Jordan) et qu'il est décédé à cause de 2 tours de cordon tres serré autour du cou, c'était tres dur à voir.
On a quand meme décidé de faire un autopsie pour être rassurer quand même qu'il était en santé même si c'était sur à 100% que son décès était dû à cause du cordon. Et ils nous ont annoncés qu'il avait le chomosome xxy, je suis rester sous le choc, Donc j'ai commencé à faire des recherches sur ça et il y a tellement de differentes recherches qu'on sait pu quoi penser.
J'ai eu de la difficulté à faire mon deuil en sachant quand même que mon bébé portait ce syndrome là car y a pas moyen de savoir vraiment en quoi ça consiste, mais en venant ici j'ai réaliser que mon ti-pou aurait eu une vie normal, d'apparence normal, car ils n'ont rien détecter sur lui physiquement, et ça ma beaucoup aidé. Alors j'aimerais remercier ceux qui ont fait des témoignages, merci
Ginelle maman de son petit ange Jordan

Bonjour, mon fils agé de 9ans a le syndrome de KLINFELTER, il est fort sensible, saut humeur de temps en temps, beaucoup de mal à l'école difficile de retenir les choses...
Depuis 3 ans il est en traitement (emphétamines) pour stimuler le cerveaux.
Aujourd'hui je me pose beaucoup de questions? Le traitement qu'on lui donne a long terme aurra quelles conséquances?
Les emphétamines sont elles un bon traitement?
Qui peut m'aider sur ce sujet pas toujours agréable pour lui !
Lui même veut apprendre mais ne comprend pas se qui lui arrive!!!
MERCI DE M'AIDER SUR CE SUJET ET QUELLE TRAITEMENT EST LE MIEUX POUR LUI. Doit il allé dans une école spécialisée ?
Merci a vous de me répondre

Bravo pour ce site très bien fait et surtout déjà très complet.
C'est clair, bien présenté, agréable à lire.
Félicitations et bonne continuation.
Véro

Je n'appartient pas au corps médical mais je suis la maman d'un BB (de 15 mois) portant le syndrome non mosaïque : Le problème de procréation (pour mon enfant à l'age adulte) est évidement ma principale préoccupation (au delà de la culpabilité...).
Au delà de l'adoption ou du don de sperme, y-a-t-il tout de même une chance (dans 20 ans...) que la médecine puisse "isoler" et "traiter" cette forme de stérilité?
Par ailleurs, dois-je consulter un spécialiste prochainement pour mon BB ou dois-je attendre l'age de la puberté ?
Merci pour votre soutien

Mon fils qui est aujourd'hui âgé de 36 ans est de pire en pire et si infect avec moi, je n'en peux plus, il me démolit littéralement le moral et l'accès à une vie normale... ses accès de rage contre moi, sa hargne alors que je l'aime tant ! y-a-t'il d'autres parents ou personnes qui subissent ces troubles du comportement ?
petit ça allait à peu près même s'il a toujours été un enfant difficile.
L'autre jour j'ai eu envie de disparaître pour ne plus subir son attitude... il s'énerve pour un rien (mais qu'avec moi) ne me respecte plus et m'en veut de vivre chez moi alors que j'ai accepté de l'accueillir lorsqu'il est revenu obèse de 5 ans aux USA, je l'ai aidé mais il m'en veut d'être encore chez moi... je suis complètement démoralisée !
quelqun peut-il comprendre ce que je subis aujourd'hui ?

salut moi c'est cris , je suis du cameroun
je crois que je suis moi-même porteur de ce syndrome mais je ne sais pas quelle est la forme J'aimerais savoir s'il n'existe aucune chance d'avoir un enfant et si les porteurs sont impuissants ou forcement homo.

Bonjour,
mon fils de 8 ans a un syndrôme de Klinefelter. A quel âge est il souhaitable de commencer les traitements ?
Comment l'accompagner dans sa scolarité ? A quoi doit on être particulièrement attentif pour l'accompagner dans son adolescence ?
Merci

bonjour,
je viens d'apprendre que mon bb que je porte encore dans mon ventre, a le syndrome de klinfelter en forme mosaique.
Je me suis renseignée et j'ai appris que mon enfant avait plus de chance a reussir a avoir un enfant si le syndrome etait en forme mosaique.C'est un soulagement inexplicable. En lisant votre temoignage, je suis encore plus rassurée.
merci.
sisi du 33

on vient d'apprendre que mon futur mari est atteint de ce syndrome et qu'il n'y avait aucune solution a part rien faire ou donneur ou adoption mais nous voulons savoir si ce n'est pas possible qu'il puisse exister une cellule ou meme un traitement